Een consult bij de psychiater duurt tien minuten. Daarin moet je een half jaar aan ervaring samenvatten, uit je hoofd, terwijl je zelf de minst betrouwbare getuige bent van je eigen stemming van vorige week. Het gevolg is bekend: de behandelaar noteert wat er in die tien minuten gezegd wordt, en dat wordt het dossier. Niet omdat iemand kwaad wil, maar omdat er niets beters ligt.
Ik ben bezig met het afbouwen van antipsychotica. En ik ben inmiddels zover dat ik met gestructureerde, longitudinale gegevens over mijn eigen traject bij dat consult binnenkom. Gegevens die ik zelf verzamel, zelf bezit en zelf meebreng. Dat is het idee waar dit stuk over gaat: vrijwillige data-aggregatie in handen van de patiënt zelf. De techniek eronder is minder interessant dan die verschuiving, maar ik beschrijf hem er wel bij, want anders is het een verhaal zonder bewijs.
Eerst dit: dit is geen behandelaar
Wat ik heb gebouwd is een documentatie-instrument. Het legt vast, het rekent niets uit over of jij mag minderen, en het vervangt niemand. De afbouw zelf gebeurt met je voorschrijver: die bepaalt met jou de stappen, de tussenpozen en de grenzen. Mijn schema is bovendien getoetst door een onderzoeker die hier vakinhoudelijk in zit — daarover verderop meer.
Ik zeg dit niet als disclaimer-plichtpleging. Antipsychotica te snel afbouwen kan je in een terugval duwen, en dat is geen abstract risico. Als dit stuk iemand het idee geeft dat je met een chatbot van je medicatie af komt, heb ik precies het verkeerde overgedragen. Het instrument maakt het gesprek mét je behandelaar beter. Meer niet. En dat is al veel.
Twee keer per dag, en verder niets
Om zes uur 's ochtends en om acht uur 's avonds stelt mijn agent een korte vraag. Hoe was de nacht, hoe voel je je, wat voor cijfer geef je de dag. Ik antwoord in gewone taal — vaak ingesproken, want een spraakbericht in WhatsApp wordt vrijwel direct getranscribeerd. Dertig seconden praten terwijl ik wakker word, en het is genoteerd.
Dat lage instapniveau is niet bijzaak, het is de kern. Elk systeem dat een invulformulier van me vraagt, houd ik drie weken vol. Een gesprek dat toch al plaatsvindt houd ik maanden vol. De meetmethode moet zich voegen naar het leven, niet andersom.
Eén bestand per meetmoment
Van elk moment maakt de agent een nieuw markdown-bestand, met de datum en het tijdstip in de naam. Nooit een bestaand bestand bijwerken — alleen nieuwe schrijven. Dat ene ontwerpbesluit doet het meeste werk:
- Er kan niets verdwijnen. Een correctie is een nieuw bestand, geen overschrijving. De reeks is per definitie compleet.
- De volgorde klopt vanzelf, omdat de bestandsnaam chronologisch sorteert.
- Het is leesbaar voor mens én machine. Markdown is platte tekst met milde opmaak: ik lees het zonder gereedschap, een script leest het zonder parser-acrobatiek.
- Geen leverancier ertussen. Geen database, geen exportknop, geen abonnement dat kan aflopen. Mappen met tekstbestanden zijn over twintig jaar nog te openen.
Naast de dagelijkse momenten staan in dezelfde structuur de documenten die het traject sturen: het afbouwschema, de onderbouwing, de voorgeschiedenis. Alles op één plek, in één formaat.
Van losse momenten naar één uitdraai
Honderd losse bestanden zijn niets waard in een spreekkamer. Daarom heb ik de agent een Python-script laten schrijven dat de hele reeks op volgorde aan elkaar rijgt: voorwoord, voorgeschiedenis, alle meetmomenten. Eén opdracht, en er ligt een document dat de volledige geschiedenis tot dat punt bevat.
Dát is wat ik meeneem. Niet mijn herinnering aan de afgelopen maanden, maar de aantekeningen die ik op de ochtenden zelf heb gemaakt. De behandelaar krijgt geen ruwe datadump maar een geordend verhaal, en houdt tijd over voor de vragen die er werkelijk toe doen.
Het leven eromheen telt mee
Een slechte week is niet automatisch een medicatie-effect. Een burenruzie, een rekening die binnenvalt, een sterfgeval — dat drukt op een mens, ook zonder dat er iets aan een dosering verandert. Daarom leg ik grote levensgebeurtenissen apart vast, met de impact die ze hadden, in een eigen tijdlijn.
Zonder die laag ligt de verkeerde conclusie voor het oprapen: elke dip wordt een argument om de afbouw te pauzeren. Mét die laag kun je zien of een dip samenviel met een verlaging of met een week waarin er van alles gebeurde. Dat onderscheid is precies waar het in een afbouwtraject om draait.
Harde regels en meetruis
Er zitten een paar onverbiddelijke regels in. Bij mij is slaap de belangrijkste marker: zolang ik goed slaap, is de rest hanteerbaar. Loopt de slaap structureel terug, dan is dat een reden om te vertragen — geen onderhandeling. En een grote levensgebeurtenis krijgt ruimte: dan zet je geen stap erbovenop.
Verder geldt iets wat elke meting geldt: hoe meer variabelen tegelijk bewegen, hoe minder je kunt afleiden. Ik ben eerder aan een afbouw begonnen terwijl er van alles doorheen liep, en toen was elk signaal onduidbaar. Nu doe ik één ding tegelijk. Dat is geen oordeel over hoe iemand anders leeft — het is een meetkundig gegeven. Wie meerdere trajecten door elkaar laat lopen, moet accepteren dat de gegevens minder vertellen.
Waar staat die data eigenlijk?
Dat is de eerste vraag die elke behandelaar en elke privacyfunctionaris stelt, dus beantwoord ik hem zelf. De bestanden staan op mijn eigen hardware, in mijn eigen datacenter thuis, in mijn eigen Nextcloud, met netwerkscheiding en firewalling ertussen. De agent hangt aan een eigen telefoonnummer. Niemand anders heeft er toegang toe.
Eerlijk blijven hoort erbij: het taalmodel dat de gesprekken voert draait niet lokaal, dus de tekst van een check-in gaat wél langs een externe dienst. Dat is een bewuste afweging, geen omissie — en precies het punt waarop een professionele versie hiervan het beter moet doen dan mijn opstelling thuis. Een lokaal model is de logische volgende stap.
Waarom dit meer is dan mijn hobby
Ik ben netwerkbeheerder, dus ik kon dit zelf bouwen. Dat maakt het meteen de zwakte van het verhaal: op deze manier is het voor bijna niemand toegankelijk. Maar de onderdelen zijn niet exotisch. Een terugkerende vraag, platte tekstbestanden, een script dat samenvoegt. Wat het vraagt is geen doorbraak, het vraagt dat iemand het fatsoenlijk verpakt.
En de winst is niet technisch maar principieel. In de gebruikelijke gang van zaken wordt er óver je geschreven, in een systeem waar jij niet bij kunt, in bewoordingen die jij niet hebt gekozen. Hier schrijf je zelf, in je eigen woorden, op je eigen apparatuur — en je besluit zelf wat je meeneemt naar het consult. Het dossier verandert van iets wat de instelling over jou bijhoudt in iets wat jij aan de instelling aanbiedt. Dat is een kleine verschuiving in techniek en een grote in verhouding.
Ik loop nu zelf de reeks af, van stap naar stap, met mijn eigen aantekeningen als bewijsmateriaal. Wat dat oplevert is een verhaal voor later, en niet voor een blog. Wat ik hier wilde laten zien is de methode — en de vraag of iemand die verder wil brengen dan één eigenwijze man met een serverkast in huis.
No comments yet